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      曾将淘宝店做到“皇冠” “渐冻人”李卓君:生而为人 努力活着
      2019年04月08日 来源: 浙江在线 记者 金晨 汪驰超 冯贺 市委报道组 洪洁 陈耿

        浙江在线-台州频道4月8日讯(浙江在线记者 金晨 汪驰超 冯贺 市委报道组 洪洁 陈耿)阳春三月,走进临海市古城街道松一村的一间三层老屋,推开房门,迎接我们的是电脑里传来的一声机械的问候——“你好,欢迎!”

        李卓君正躺在床上,微微翻动着眼皮,向我们示意。而他面前架着一台电脑,原来,?#28304;?#25509;受了喉部气管切开手术之后,他无法正常说话,只能通过还能微微略动的手指控制鼠标,然后由电脑合成语音来“说话”。

        眼前这位寸头、颜色苍白,和人交流显得有些害羞的男人,从小便?#21152;?#36827;行性肌营养不良症,肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住般,以至?#34987;荊?#20439;称“渐冻人”。

        人人向往岁月静好的日子,李卓君的生活,却天天都如同大江奔流,处处有险滩?#21040;?#21644;致命的旋?#23567;?#21307;生曾断言他活?#36824;?0岁,但他今年已36岁,还活出了很多人难以企及的精彩。

        他是淘宝卖家——

        无法行走却做到了“皇冠”

        妈妈钱春芳正在剥山上挖的笋。

        “小时候,他就是在地上滚大的,经常摔得头破血流。?#34987;?#24518;起李卓君的孩提时期,妈妈钱春芳很早便发现他总是用肩膀蹭着墙壁行走,连楼梯都爬不上,钱春芳多么希望这?#30343;?#23401;子的一个坏习惯,长大了会慢慢改回来。她背着儿子走南闯北去各大医院反复问诊,可是,现实的残酷,让她明白,孩子可能永远也不能正常行走了。

        妈妈带着李卓君去河北看病时,在当地动物园前合影留念,那时的他,还能行走。

        “不能站着走,我就蹲着走,后来蹲着走也不行了,我就坐着,在电脑上自学。”16岁开始,李卓君无法行走,不得?#39746;?#23398;在家。2001年,他购买了人生中的第一台电脑,自学网页制作、flash动画?#28909;?#20214;,直至加入淘宝电商的大潮。从销售游戏点券到服装、箱包,他也曾经历网络诈骗的惨痛教训,靠着一股韧劲,钻研淘宝店铺分类、模板、旺铺、促销栏,3年的时间,将网店打理到皇冠级别。

        然而,2016年的一场重感冒,让李卓君在重症监护室待了40多天,此后,由于身体原因,他不得不卸下淘宝店主的身份。

        ?#36824;?#20182;依旧没让自?#21512;?#19979;来。当阳光好的时候,钱春芳将自家种的萝卜切成片,晾晒在竹筛上。墙边,还整整齐齐地摆着刚收进来的梅干菜。李卓君将妈妈晾晒的过程,制作成图?#27169;?#22312;自己的个人微信公众号上发表,吆喝叫卖。令他开心的是,由于?#30528;?#22909;友的转发,天南海北的订单?#21483;?#19979;达,第一批70斤的梅干菜?#25945;?#20415;售罄了。他不无遗憾地感叹,“假如上天能给我三天健康。?#19968;?#25552;上一个菜篮子,亲自到集贸市场采购新鲜蔬菜和各类?#31216;貳?#22238;到家里当一回大厨,亲自操刀做一顿可口的?#20849;诵?#25964;我的?#25913;?#21644;至爱?#30528;螅 ?/p>

        他是志愿者——

        用心传播爱与善

        妈妈正在给李卓君翻被子。

        十年前,一场由临海义工和临海在线论坛共同举办的爱心义卖晚会上,那时的李卓君还能正常说话,他作为义工代表坐在轮椅上朗诵,台下的人们纷纷泪目。“他是大家正能量的来源,也是?#39057;?#20256;播者,每当生活上遇到不愉快的事情,想想他的坚韧与乐观,我们也得笑对苦难。”同为义工的羊羊深受感染。

        2006年的夏天,他在论坛上看到临海义工发布的活动?#24515;?#36148;,“我看着那个联系QQ,心想,我可以参加吗?我这样去?#30343;?#32473;别人增加负担?”经过了一番思想斗争,李卓君还是发送了好友申请,“无论在?#19968;?#26159;在学校,我一直都受他人帮助,我也想去帮助别人。他们看到残疾人?#30142;?#21152;义工,可能就有更多的正常人加入这个组织。”

        李卓君参加志愿者活动

        第二天,李卓君怀着无比兴奋而又紧张的心情参与了人生?#26800;?#19968;?#25105;?#24037;活动,在现场负责签到工作。“百合、清澈、早早……从那天起,我?#40092;读诵?#22810;新朋友,生活也变得丰?#27426;?#24425;起来。”

        李卓君在住院期间,收获?#35829;?#22810;义工、志愿者的帮助,2010年,他申请加入了古城志愿者。2014年,随着病情加重,李卓君已不便出门。“哪怕在家,也要为团队做些事!”于是,他通过《志愿者管理系?#22330;?#36719;件,将所有志愿者登记入?#25285;?#35760;录他们的活动签到情况,以及数据统计工作。

        轻点鼠标,打开网站,随着悠扬的背景乐响起,一期期画面唯美、内容丰富的电子杂志呈现在眼前。“他把大家发在群里的活动照片、视频、文字,制作成电子杂志,发布在网络上,展示着志愿者的风采。”看着在幕后默默支持志愿者组织的李卓君,羊羊颇受感动,由于他手指不灵活,做一期杂志得花费一?#30977;?#26376;的时间。

        他是生命的“战士”——

        生命不止奋斗不息

        李卓君家的窗户前,摆着一张照片,是当时全国各地的10余名“渐冻人”在杭州聚会时留下的合影。李卓君坐在轮椅上,脸上洋溢着?#27704;?#30340;笑容,右手比了一个“耶”。“看,后面有人。”他提示我们,原来,躲在他身后的朋友举着他的右手帮他完成了这个看似简单的动作。

        “这是扬扬、仙子、小熊……他们都走了,现在?#30343;?#25105;和另一个‘?#25509;选!?#20182;们称呼彼此为?#25509;眩?#30149;魔是他们共同的敌人。李卓君在电脑上打开一个名叫阳光谷的博客,那是“渐冻人”在网络上共同搭建的心灵?#20197;埃?#20182;们在此分享生命中遇见的点点滴滴。“我们?#32423;ǎ?#35841;还在,谁更新。”如今,阳光谷已走过11年的历程,7个人的人名已由彩色变为黑?#20303;?#20294;他不想说失去,相信他们?#30343;?#20197;另一种方式存在着。

        这11年里,疾病也在李卓君的身体里?#37027;?#34067;延,他告别?#26494;稀?#19979;楼的历史,告别了出门,告别了坐着,告别了用手敲击键盘……李卓君时常在电脑上收听复旦大学教授的课程,“真正成熟的灵魂,就像?#30343;?#20809;。”他对这样的理解十分赞同,“尽管我目前的身体机能退化得厉害,但还能动动鼠标,尽管生活不能自理,但还有思想,还想怎么赚钱来减轻家人的负担。身体机能的退化我们无法改变,但精神上必须要向上向着光,越来越真,越来越善,越来越美丽,我也继续向着光,直到生命的终结。”

        记者手记:

        “当我们穿过暴风雨,就不再是之前那个人了。”

        “世界上只有一种真正的英雄主义,就是认清了生活的真相,还仍然热爱它”。 罗曼·罗兰这句话用在李卓君身上非常贴切。生活给他一次又一次的重击,他依然乐观面对。

        对于常人来说,面对痛苦会抱怨,面对死亡会?#24535;濉?#20294;对李卓君而言,痛苦值得珍惜,当他穿过一次又一次的生活之苦,就不再是之前的那个人了;“生命”也未被“死亡?#27604;?#28040;,生命还在,?#30343;?#25442;了另一种存在状态。

        ?#30142;?0余年,他有着自己的悟与行,他用坚韧的意志力与病魔顽强斗争,但疾病,没有办法被意志力完全控制。

        比起聊自己的生活,李卓君内心里希望有更多的人能关心疾病本身,他?#21152;?#30340;进行性肌营养不良症有很多类型,但他的类型至今未确诊,症状像DMD。

        他的电脑里收藏着他长年累月整理而成的肌营养不良医疗资?#24076;?#20182;时常会将度过难关的小窍门在网络上与病友分享。他想,终有一天,他们这个群体,将不再面对“活?#36824;?0岁的通牒?#20445;?#20182;们可以活得更久,更多姿多彩。

        听李卓君的好友羊羊说,每年冬天,是“渐冻人”最难熬的季节,接连的阴雨会加重病情,一场感冒险些要了他的命。

        但?#20197;?#30340;是,春天来了,但愿捎来的不止是温暖,还有生命的信心。

      标签: 志愿者;古城街道;渐冻人 浙江在线台州频道 责任编辑: 夏逸凡
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